Il y a encore peu de temps l’endométriose était un sujet obscur, presque tabou. Associée aux règles, c’était forcément une thématique qu’on n’abordait pas forcément avec son entourage même si notre vie était un enfer. Heureusement, doucement les choses commencent à changer. La maladie est à présent plus connue, notamment grâce aux associations et à certaines célébrités qui en ont fait leur cheval de bataille. En revanche si on parle beaucoup de l’endométriose avant la grossesse et de ses conséquences sur la fertilité notamment, on en parle beaucoup moins pour l’après. Qu’advient-il de cette jolie pathologie une fois que le polichinelle est dans le tiroir ? Laissez-moi vous parler de mon expérience personnelle très récente sur le sujet. 😬 Bien évidement il s’agit de mon expérience personnelle. Toutes les femmes ne sont sans doute pas impactées de la même manière (et heureusement !).
Petit rappel du jargon
L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche aujourd’hui 1 femme sur 10 en France (on parle même maintenant de potentiellement 2 femmes sur 10). C’est juste incroyable d’avoir une telle part de la population en souffrance et si peu d’études et de solutions médicales. Mais passons. Je ne vais pas vous décrire en détail les multiples symptômes et conséquences de cette maladie, si cela vous intéresse, je vous invite à consulter le site https://www.endofrance.org/. Mais, pour résumer, les cellules de l’endomètre, la paroi qui tapisse l’utérus et qui s’évacue pendant les règles, sont complètement folles et décident de migrer où bon leur semble dans l’abdomen. Et forcément, tous les endroits où elles se logent sont autant d’organes qui vont saigner également pendant les périodes de règles. Au choix : vessie, intestins, ovaires, trompes et parfois même les poumons dans les cas les plus avancés (oui c’est trash hein ?)… Bien évidement dans ces petits recoins il n’y a pas de jolis toboggans naturels prévus pour évacuer le sang…. Alors ça reste là, à l’intérieur, ça s’accumule et se transforme en kystes, lésions, adhérences et autres joyeusetés. Je ne vous fais pas un dessin, l’inflammation est atroce et les douleurs d’une violence tellement énorme que des études les ont comparées aux douleurs ressenties lors d’une crise cardiaque… Bref, cette saloperie c’est ce qui m’a valu le tampon « infertile » placardé sur l’utérus, une opération chirurgicale un peu bourine et un parcours PMA en bonus.
Le deuxième effet kiss-cool
J’avais toujours lu/entendu que l’endométriose c’était la plaie pour tomber enceinte mais qu’une fois le ticket gagnant en poche, la maladie se mettait en sommeil. J’aime même pu lire sur certains sites d’illuminés/ignares que la grossesse soignait carrément l’endométriose. Attention spoiler : FAUX.
C’est une maladie associée aux règles, donc légitimement vous devez vous dire : « Si pendant 9 mois tu n’as plus tes règles, tu n’as plus de problème non ?« . Re spoiler : FAUX. Si bien évidement les crises inflammatoires dues aux saignements en période de règles disparaissent, l’endométriose a aussi une face cachée dont on parle moins : les adhérences. Imaginez une toile d’araignée, aux fils très résistants et collants qui s’attachent à vos organes et les relient entre eux alors qu’ils ne devraient pas. Comme une trompe collée à un bout d’intestin par exemple 🤷♀️. L’endométriose c’est aussi ça : Picasso dans ton bide.
Dès le début de ma grossesse, vers la fin du premier mois environ, j’ai commencé à avoir de violentes douleurs dans le bas du ventre qui n’était pas sans me rappeler les meilleurs jours de mes crises d’endométriose. Forcément panique à bord, « au secours je vais faire une fausse couche ! », « appelez Europe Assistance ! » enfin vous voyez le tableau. Heureusement j’ai la chance d’être entourée de professionnels de santé spécialisés en PMA et surtout formés aux problématiques de l’endométriose.
Vers 7 semaines d’aménorrhées, j’ai donc eu la chance d’avoir une première échographie pendant laquelle j’ai pu faire la connaissance du Haricot mais aussi avoir une explication sur la cause de mes douleurs : les fameuses adhérences. Pas difficiles à comprendre vu la localisation bien précise de mes douleurs qui coïncidait avec l’emplacement des adhérences décelées aux examens. Aussi rassurante que possible, la gynécologue m’a expliquée qu’avec l’agrandissement de l’utérus pendant la grossesse, les adhérences étaient étirées, d’où les douleurs. Globalement dans 97% des cas ça fait mal, mais tout se passe « bien ». En revanche, dans 3% des cas, l’adhérence « claque » d’un seul coup et c’est hémorragie interne, urgence vitale et tutti quanti… Quelle maladie formidable quand on y pense. Elle a vraiment pensée à tout ! On m’a prescrit un dérivé de la morphine, compatible avec la grossesse, que j’ai jusqu’à présent évité de prendre. Je préfère supporter la douleur que refiler des opiacés au Haricot.
Le quotidien
On ne va pas se mentir, depuis un peu plus de 4 mois maintenant ces douleurs d’adhérences me pourrissent un peu la vie et m’empêchent de profiter à fond de cette grossesse. Si j’étais plus ou moins préparée à dormir debout et vomir mes tripes, je n’avais pas spécialement prévu que l’endométriose continuerait de me jouer des tours. Imaginez, vous prenez un couteau bien affûté, vous le plantez au niveau de la hanche gauche et vous le ramenez vers le milieu du ventre… en permanence. Avouez ça donne grave envie ? Heureusement, sans bouger assise ou allongée c’est très supportable (un bon signe selon mon chirurgien ! 🤦♀️). Le pire étant quand je passe de la position assise à debout.
Depuis une quinzaine de jours, les douleurs ligamentaires ont fait leur apparition. Normales pendant la grossesse elles sont chez moi décuplées car sur mes ligaments de la zone pelvienne il y a….. ouiiii des adhérences ! Bref, depuis 15 jours c’est vraiment très difficile, mais comme on dit : « On s’accroche ! ».
Le regard de mon entourage est souvent assez compliqué. Comme toujours, la compréhension ce n’est pas le fort des gens. Donc j’ai le droit à des : « mais c’est ce que tu voulais être enceinte non ?« , « roooo tout le monde a mal enceinte ça travaille c’est normal« , « Tu as vraiment toujours quelque chose ! ». Des petites phrases qui aident à bien sortir la tête de l’eau en somme… Je n’ose même pas penser à ce qu’ils diront quand je serai avec mes douleurs au 3ème trimestre en mode baleine. Mais encore une fois, passons.
Au fond, la douleur j’en fais mon affaire, je la connais, je suis habituée puisqu’elle fait partie de ma vie depuis bien longtemps. Depuis bien avant qu’on pose enfin le diagnostic de cette maladie. Non, le pire, c’est que le fait d’avoir mal me fait sans cesse penser au pire. Comment être certaine que cette maladie n’aura pas d’autre incidence sur ma grossesse ? J’ai à peine lu en diagonale quelques articles sur le sujet et j’ai tout refermé vite fait bien fait. Rien que de voir les mots « prématurité« , « hémorragie » j’ai paniqué. Alors j’essaie d’avancer, en tentant de rester positive et en me disant que cette douleur quasi quotidienne n’impacte que moi et pas le Haricot mais il y a des jours plus stressants que d’autres c’est évident. Le point positif dans tout cela, c’est que j’ai la chance d’exercer un métier où je peux travailler intégralement de chez moi, en télétravail. Sinon, je serais en arrêt depuis déjà des semaines.
Il reste encore beaucoup d’aspects de cette maladie à prendre en compte dans le parcours de soin. C’est pourquoi aujourd’hui je voulais vous parler de cette facette de l’endométriose. Il ne faut pas croire que la grossesse résous tout. Oui, elle nous apporte ce bonheur incroyable d’attendre un enfant mais elle ne guérit pas de cette maladie que l’on nomme parfois « le cancer bénin ». Et honnêtement, toutes les femmes touchées que je connais ont vu les symptômes revenir en force avec leur retour de règles peu de temps après leur accouchement. Alors je ne me fais pas de fausses idées concernant l’après.
Mais chaque jour je me dis : « Dans quelques semaines, j’aurais mis 1-0 à cette saloperie de maladie et j’aurais mon fils dans les bras ! ». Pour ça, je suis prête à endurer encore toutes les douleurs qu’il faudra !
Un grand merci pour ton témoignage, cela fait chaud au coeur de voir que d’autres femmes vivent la galère. Je suis très heureuse pour toi et cela me donne de l’espoir!
Merci pour ton témoignage on se sent moins seule … félicitations pour ce beau bébé.
Bonjour, témoignage très intéressant. Je suis actuellement enceinte après une opération en octobre dernier qui avait trouvé beaucoup d’endométriose mais à 99% sur le péritoine, mais partout quoi.
J’ai eu mal au ventre à pleurer au début de ma grossesse alors que je ne savais pas que j’étais enceinte encore . Et depuis j’enchaîne les galères (décollement à 4 reprises avec hématomes ++).
J’ai du me résoudre à accepter des anxiolytiques vu mon état de stress. Du ajoutent les douleurs ligamentaires que j’ai aussi depuis quasi le début mais qui empirent et je suis à peine à plus de trois mois de grossesse… Bref merci pour ce témoignage en tout cas. Bon courage à vous !
Merci beaucoup pour votre poste que j’ai trouvé très touchant et très intéressant. J’espère que tout va bien pour vous.
Merci pour ce témoignage, j’ai une « petite » endométriose, un kyste enfaite sur un ovaire, et dés le diagnostic j’ai mit Bébé en cours et je suis à 6 mois de grossesse. Tombée enceinte naturellement, je passe une bonne grossesse mais j’ai toujours peur que cette maladie m’attende au tournant et empire à la fin de la grossesse ou me fasse vivre un cauchemar pour l’accouchement, sachant qu’en prime je fais un petit diabète gestationnel, donc je fais partie de ces femmes qui ont de l’endométriose mais pas de petit bébé bien au contraire, le mien est un peu gros pour son age gestationnel.
Ce qui m’énerve le plus dans cette aventure c’est que chaque semaine avant que j’annonce ma grossesse c’était : Tu as quelque chose à nous annoncer ? Tu es enceinte ?
Alors déjà tu viens d’apprendre il y a quelques mois que tu as cette pathologie et tu te poses milles questions, tu essaie de te rassurer en disant que endométriose ne rime pas avec infertilité. Et on viens te souler avec ces questions alors que les gens sont au courant de cette pathologie mais non ils insistent encore et encore.
Enfin bon, juste pour dire merci pour ce témoignage c’est une bouffée d’air frais et plein de bonheur !
Merci pour ce partage d’expérience. J’ai été opéré de l’endométriose il y a 3 ans et j’ai été placé sous traitement hormonal pendant plus de 2 ans. Nous avons décidé d’avoir un enfant il y a 3 mois pensant que ça mettrai du temps. La nature nous a gâté je suis enceinte de 13SA, un baby « one shot ».
A 7SA, j’ai commencé à avoir de fortes douleurs m’obligeant à contacter le SAMU… Après de nombreux examens, le verdict tombe : adhérences liées à l’endométriose… Je n’étais pas du tout préparée… Les douleurs sont atroces et doliprane ne sert à rien… Je suis arrêtée et alitée depuis plus d’un mois… On m’a prescrits des opiacés mais tant que je supporte je n’en prends pas… Mon conjoint et ma famille sont démunis face à mes douleurs… Je me sens un peu seule… Ne pas pouvoir en parler ou partager avec quelqu’un qui peut comprendre… Ca m’a fait du bien de lire votre témoignage car je me sens moins seule et je me dis que je ne suis peut-être pas si « douillette » (un petit rappel des nombreuses remarques reçues avant de mettre un nom sur mes douleurs…)
Je me marie dans 15jours… Mariage déjà reporté… et nous souhaitons vraiment le maintenir cette fois. Je ne sais pas si je pourrai avancer dans l’allée… Je ne sais pas combien de temps ces douleurs durent… Pour le moment ma gynéco ne veut pas m’inquiéter donc j’ai les informations au compte gouttes…
Bref cette grossesse aurait pu être plus joyeuse !
Merci pour votre témoignage je suis à ce jour dans la même situation et je me sens seule incomprise et démunie . Bon courage à vous aurélie
Bonsoir. J’aimerai vous remercier pour votre témoignage qui m’a rassurée sur les douleurs que je ressentais en début de grossesse. Je suis allée voir mon médecin traitant. Elle disait qu’étant enceinte, la maladie « dormait ». J’ai fais deux allers retours à l’hôpital avant de me parler de ces adhérences. Je me suis totalement reconnue dans votre témoignage. Entrée dans mon second trimestre, je peux dire que je revis! Encore merci.
Je suis comme toi début grossesse je pensais que ces douleurs annoncées une fausse couche je suis rassurée, rien est gagné. Mais il s agit peut être juste de ces adhérences je croise les doigts.
Ton article me fait un bien fou … je ne me sens plus seule j’ai exactement le même soucis … je suis à seulement 6 SA
….
je me gave de spasfon et Doliprane avec culpabilité.. j’ai peur d en abuser …
j’ai cette angoisse perpétuelle de me demander quand mon envie d aller à la selle e prendra dans la journée car cela annonce à chaque fois 1h à 2 h de calvaire de larmes et de vomissements tellement je souffre . … putain d adhérence et lésion endometriosique sur le colon et rectum …
Ça passe avec l avancement de la grossesse ?
Des pistes pour soulager ?
Merci beaucoup pour vos réponses aussi les filles on se sent plus forte quand on se sait plus seule
Il y a de l espoir pour moi alors au second trimestre ?
Car oui je me disais peut être que les lésions d endo étant hormonosensibles peut être que cela pouvait diminuer ou au contraire augmenter
Coucou,
Merci pour ce témoignage, je suis en plein dedans. 2 hospitalisations car douleurs insupportables… on pense limite qu’on est folle mais pas du tout, « être tranquille » durant la grossesse n’est qu’une idée recu.
Merci pour ce témoignage je suis enceinte de 12 semaines et depuis la semaine 4 je récents exactement les mêmes douleurs… J’ai été diagnostiquée très tard et opérée au mois de juin denier… Mon gynécologue ne comprend et ne cherche pas à comprendre mon problème puisque bébé va bien… J’ai été arrêté et je vais reprendre mon boulot de prof dans 2semaines… Je me sens moins seule… Merci beaucoup
Je commence mon 7ème mois aujourd’hui. J’ai eu plusieurs « crises », mais hier je ne pouvais plus bouger du tout, c’était atroce… Spasfon + Bouillotte et nouvelle crise le soir sous la douche. Donc rebelote.
Cet article me rassure car du coup je me sens seule et je comprends que ce sont les fameuses adhérences qui sont responsables. Ce n’est pas très réjouissant…
Évidemment je stresse et angoisse depuis le début de ma grossesse… DPA pour début Décembre. En espérant que tout se passe bien…
Merci beaucoup de cet article. Je suis à 15 semaines et j’ai commencé tout à l’heure à retrouver ces douleurs infernales. J’ai tout de suite pensé à l’endométriose, bien que le radiologue m’ait dit que cela passerait totalement avec la grossesse. J’ai appelé l’hôpital qui m’a conseillé de prendre un spasfon…
Bref, votre article m’a apporté beaucoup d’informations, et de réconfort car je ne suis pas la seule. Et je sais aussi que cela ne devrait impacter le déroulement de la grossesse. MERCI
J’en ai lu des articles autour de mes douleurs du premier trimestre et de l’endométriose. Mais le vôtre me fait un bien fou parce que je me reconnais dans chacune de vos paroles et notamment celles-ci « Au fond, la douleur j’en fais mon affaire, je la connais, je suis habituée puisqu’elle fait partie de ma vie depuis bien longtemps. Depuis bien avant qu’on pose enfin le diagnostic de cette maladie. Non, le pire, c’est que le fait d’avoir mal me fait sans cesse penser au pire. »
On me dit qu’il y a pas de raison que ça se passe mal, que je dois arrêter d’être autant stressée mais je suis arrêtée depuis le début de ma grossesse, je suis à 10SA et clouée dans mon canapé depuis 1 mois et demi… Je ne peux plus rester assise ou debout. J’ai eu des pics de douleur à en hurler. Comment ne pas penser au pire ?
Merci beaucoup de cet article. Je suis à 15 semaines et j’ai commencé tout à l’heure à retrouver ces douleurs infernales. J’ai tout de suite pensé à l’endométriose, bien que le radiologue m’ait dit que cela passerait totalement avec la grossesse. J’ai appelé l’hôpital qui m’a conseillé de prendre un spasfon…
Bref, votre article m’a apporté beaucoup d’informations, et de réconfort car je ne suis pas la seule. Et je sais aussi que cela ne devrait impacter le déroulement de la grossesse. MERCI
Merci beaucoup, ça me rassure énormément de savoir que c’est normal et que je ne suis pas là seul à avoir ces douleurs. Je suis enceinte de 8SA, j’ai de l’endométriose et de l’ adénomyose et je suis tomber enceinte sous pilule.
Bonjour! Merci beaucoup pour cet article
Je me sens moins seule. J’ai eu une grossesse avec des douleurs pelviennes horribles. J’ai fini en fauteuil roulant les derniers mois… Enfin des mois après j’apprends la présence d’endométriose pile sur les ligaments…
Je me sentais si seule… Merci merci merci beaucoup
Bonne continuation
Bonsoir,
Il est 2h54 du matin et je ne peux dormir tant les douleurs sont intenses.
J’ai de l’endométriose et je suis à 5 mois de grossesse. Les 4 premiers mois tout roulait pas de nausées, de vomissements, une grande forme.
Mais depuis le 5ème mois, les douleurs sont revenues avec une intensité encore plus forte qu’avant la grossesse. Je pensais qu’enceinte la maladie sommeillait. De vous lire m’a rassuré car je sais maintenant que non la maladie ne disparait pas forcément le temps de la grossesse. J’ai si mal et depuis plusieurs jours, je me dis ça ressemble à l’endométriose mais X10 et j’essayais de me raisonner en me disant non ce n’est pas possible tu n’as plus de règle.
Je suis épuisée, car je n’arrive plus à dormir et la douleur m’accompagne continuellement telle une sangsue.
J »ai fini en consultation d’urgence, bébé va bien. Cool!! Mais moi, j’en chie grave.
Je redoute les prochains mois.
Bonjour Mickabou, je ne sais pas si vous verrez mon message mais en lisant votre commentaire je m’y retrouve complètement dans ce même parcours j’ai aussi de l’endométriose et les quatre premiers mois étaient super à partir du 5e mois j’ai ressenti mes douleurs habituelles comme quand j’avais mes règles sauf que là impossible de les faire taire le doliprane n’y fait pas grand-chose et on ne peut quasi rien prendre c’est un soutenable ça fait déjà 15 jours et j’ai peur que ça dure encore longtemps je voulais savoir si pour vous dans le temps ça s’est arrêté ou si vous aviez subi ça jusqu’à la fin de votre grossesse. j’espère que votre fin de grossesse s’est bien passée !? merci de votre retour.
Ce témoignage est si riche… Je remercie cette personne qui a beaucoup de courage et s’exprime merveilleusement bien. Diagnostiquée depuis 6 mois, j’ai les ovaires très atteint par des endométriomes, nous avons revus nos projets et nos priorités. Nous sommes en essai « Bb One » en ce moment et je vis le calvaire.
En attendant les examens complémentaires suite à mon diagnostic, on m’a mit sous traitement pendant 3 mois, afin que je puisse récupérée d’une fatigue devenu chronique à cause des douleurs. Cela fait 3 mois que j’ai arrêté, et les douleurs se sont décuplés, à m’en paralyser le bassin et les jambes.
Avant j’étais capable de gérer les crises car j’ai la chance contrairement à d’autres femmes atteinte par cette saloperie d’être réglée comme une horloge. Mais là….des inflammations (une broyeuse j’ai dans le bide….) sans saignement qui me disent COUCOU Jour comme Nuit et à n’importe quelle période du cycle.
Et pourtant je continue a ramper jusqu’à ma boite à pharmacie pour aller au travail et pas perdre la chose qui me fait garder ce sentiment que je suis encore une personne normale. Le chemin risque d’être long, la première étape est la grossesse qui n’est déjà pas gagné, lire votre témoignage me permet de me préparer mentalement que je ne suis certainement pas au bout de mes peines, même si je me souhaite du répit.
« Mais chaque jour je me dis : « Dans quelques semaines, j’aurais mis 1-0 à cette saloperie de maladie et j’aurais mon fils dans les bras ! ». Pour ça, je suis prête à endurer encore toutes les douleurs qu’il faudra ! » Ca résonne dans ma tête, j’espère pouvoir dire ça dans quelques mois, je suis prête à encaisser le temps qu’il faudra car je ne laisserais pas cette saloperie avoir raison de moi.
Merci pour ce temoignage. Après 3 fiv j’ai découvert mon taux d’hcg hier à 192, 9 jours après le transfert d’un blastocyte. Une joie unique mais une réserve aussi : ne pas trop y croire encore. Nouvelle prise de sang demain. Et si je voulais laisser un commentaire c’est pour témoigner que cette nuit (je suis à date normale de mes règles) moi aussi les douleurs d’ endometriose m’ont reprise et là on se dit : est ce que ça va durer ? Est ce que ces crampes ne vont pas finir par engendrer une fausse couche ? Comment faire sans mes médicaments habituels qui calment plutôt bien les grosses crises… Bref on se sent esclave de cette maladie qui pour ma part à déjà nuit à ma fertilité. Mais il ne faut pas la laisser prendre le dessus, on est plus fortes qu’elle ! Je vais prendre les jours les uns après les autres sans trop me projeter. Carpe diem (même si c’est souvent plus facile à dire qu’à faire). Bon courage à toutes.
Merci beaucoup, ça fait très peu de temsp que je suis enceinte mais je l’ai vite su à cause des douleurs. Elles sont terrible, dès que je me lève c’est atroce, je travaille en crèche et quand je me baisse et que je me relève avec un enfant dans les bras c’est tellement douloureux. Tout le monde me dis c’est normal d’avoir mal au début mais j’avais l’impression que personne comprenais que j’avais vraiment très mal. Ton quotidien m’a tellement fait penser au miens
Merci bcp pour cet article facile à comprendre. Je suis enceinte depuis 2 semaines, et j’ai des douleurs atroces à des point bien précis de mon bas du ventre, soit à droite là se trouve mon endo soit à gauche. Et des saignements ts les jours depuis le transfert de mon embryon. Au début ils étaient minimes, mais hier à mes 2semaines bcp de sang a coulé avec des bulles noires. Mon gynécologue ne répond même plus à mes messages. Ce qui me rassure c que hier j’ai fait un 2nd test de bhcg et le taux augmente malgré mes perte de sang et douleurs.